Diagnosen

Skrevet i 2017. At få diagnosen og blive krænket. Der er flere episoder med krænkelser, men dem jeg beskriver her, siger rigeligt om hvor svært det er for andre, især fagfolk der arbejder eller har arbejdet indenfor autismeområdet, at mødes os i øjenhøjde.

1. Jeg fortalte skolen, at Olivias udfordringer var genkendelig fra min egen barndom, og jeg vil lade mig udrede på vegne af hende. Tanken var ADHD. Formålet var at blive klogere på, hvordan jeg kunne støtte og hjælpe min datter.
 
2. Jeg lod mig udrede, og fortalt skolen om resultatet. Det skulle jeg aldrig havde gjort. Det blev der fortolket på. En overfortolkning der er baseret på, at nogle af dem har en erhvervserfaring indenfor autisme ( på børneområdet, specielskole ), og dermed mødte mig ud fra dette, og ikke som det voksne tænkende menneske jeg er og hvad jeg rummer som person. Man gik ikke i dialog med mig på noget tidspunkt omkring sine fortolkninger. Man tog sine fortolkning, indført det som en naturlig tilgang i sit nonverbale kropssprog i relation til mig og mødte mig ud fra det. Det har været som et surrelistisk maridt hvor man tænkte, hvornår fanden vågner jeg op fra det her? Hvad skal der til for det stopper? ( Der er også en sag omkring tavshedspligt, der er løbet af sporet...forældrestyret skole, lærer har børn på skolen, og ses privat m.m. lokal samfund..Jeg har spurgt og svaret er nej det har man ikke..men det har man og det har givet udfordringer..Det har ikke krævet de store evner, at afkode det. En af fædrene henvendte sig til mig engang, og pointeret til mig 'ude i det blå' for sjovt, at han også lagde mærke til de mindste ting i omgivelserne..Det var cirka tre mdr efter jeg var blev diagnostiseret og havde sagt det til skolen. På det tidspunkt havde jeg kun fortalt det til  min chef og Rektor og klasselærer på Olivias skole). 
 
3. Resultatet af deres fortolkninger medførte, at man fra skolens side begyndte, at observere mig henne i skolen. Når jeg enten kom for, at aflevere eller hente mit barn, stillede pædagogen fra SFO sig op og stirrede på mig. Endda kunne hun finde på, at stille sig kun en halv meter væk og stirre på Olivia og mig..Der var ingen pli eller respekt for, at man gik ind over en grænse. Der var ingen indføling på det trauma man forårsaget.Når hun så mig, så satte hun i let løb for, at nå hen og kunne observere mig, når jeg ankom. Hvis Olivia prøvede min grænser af ( hvilket er meget naturligt for et barn, og ikke noget der skete hver gang ) så afbrød fritidshjemmet pædagog mig, når jeg forsøgte, at gå i dialog med Olivia. Man gik ind og overtog uden situationsfornemmelse.Det var krænkende og opslidende, og en enorm belastning, når man i forvejen stod nydiagnosticeret, i krise over ens barn ikke var som andre. Det kunne være i simpel situationer, hvor jeg vil bede Olivia om at lægge sin iPad i tasken eller hun vil st midt i noget hun var optaget. Det har aldrig været et problem for mig, at få korrigeret Olivia på en respektfuld, og pædagogisk måde. Men det vil tage fem sekunder også vil de være der som en høg og stille sig fysisk imellem Olivia og mig. Uden situationsfornemmelse eller afstemning med tingene. Jeg var oveni det også påvirket af olivia havde det svært. Det gjorde ondt, at se Olivia have det svært. Og samtidig skulle stå model til denne grænseoverskridende adfærd, det nedbrød mig langsomt. Når jeg skulle hente mit barn, presset tårene sig frem i øjenkrogene Hovedpine og kvalme dukkede op, og jeg måtte virkelig mande mig op, når jeg skulle ind på skolen for, at hente Olivia. Det var så modbydeligt og nedbrydende. Samtidig var jeg bekymret omkring Olivias fremtid på skolen. Ville de fravælge Olivia fordi hun havde for store udfordringer..? Hvilket gjorde, at jeg ikke turde, at gå ind i en konflikt med den pågældende pædagog fra SFO, der krænkede mig. Jeg affandt mig med, at selv når vi sad i den samme bus med hende på vej til landsbyen, hvor hun også bor, sad hun og observeret os. Enten satte hun sig lige bag, og gloet eller også satte hun sig på sæderne, hvor barnevogne kan stå, hvis vi sad lige ved dem. Og så sad hun bare og observeret. Tro mig, det var ikke til, at fejltolke fra min side. det var så tydeligt. Man sad bare og smilte, og nogengange talte sammen med hende..men hold kæft hvor ønskede jeg hende langt væk..Heldigvis lod skolen Olivia blive, og hun fik lov, at gå et år om. De var begejstret over, at se den positiv udvikling hos Olivia.
 
Jeg har sidde til mødet med talepædagog fra kommunen, og klasselærer og rektor. Talepædagogen havde jeg inviteret. I børnehaven hyrede jeg en privat talepædagog. Olivia viste sig, at have semantiske sprogproblemer.Tænkte at det kunne skabe et tættere samarbejde istedet for en privat, i forholdet til skole, og Olivia. Der var ikke en af de tre, der kiggede mig i øjne..de kiggede ned i bordet, når jeg snakkede. Hvilket jeg fandt ud af senere, måske kunne skyldes, at der er noget med øjenkontakt, angst og autisme. Men for fanden de sad overfor en, der har ageret som sygeplejerske i 10 år. Men nej de i deres verden sad de overfor en udviklingsforstyrret, en diagnose og ikke en skid andet. De kunne bare have spurgt, havde afstemt det med mig om jeg havde problemer med øjenkontakt.Mig som menneske, mig som person..Men til rektors forsvar skal det siges, at han lukkede munden på talepædagogen, da hun på et tidspunkt underkendte min holdning omkring PPR ( PPR Læs længere nede)her trådte rektor i karakter, og sat hende på plads. Hun fejede mig af verbalt, da jeg sagde at min opsigelse af samarbejdet med psykologen primær lå på manglende faglighed. Hun koorigerede mig med, at nu var ikke altid kemi kunne lykkedes, hendes tone herskede der ingen tvivl om, den var underminerende. Rektor blandede sig og sagde meget bestemt til hende, at nu var årsagen faglighed, og iøvrigt havde skolen på nuværende tidspunkt også selv opsagt samarbejdet med psykolgen. Netop pga. manglende faglighed generelt dvs. også grundet andre sager. Så lukkede talepædagogen munden. Det var sidste gang jeg sad til mødet med talepædagogen. Jeg opsagde samarbejdet til fordel for privat talepædagog. Hende kunne jeg ikke bruge mine ressourcer på.
 
 4. Jeg fortalte psykiateren, der havde udredt mig, om de krænkelser fra skolens side. Måden man observeret mig henne i skolen. Krænkelser der var forbundet med min åbenhed omkring min diagnose. Hendes svar var "hvad havde du forventet’? Folk kan ikke håndtere sådanne oplysninger..Nu må vi heller finde ud af, hvordan vi forebygger, at du får en uhensigtsmæssig adfærd over i skolen på grund af presset’
Efter Olivia fik lov, at gå en klasse om, og blive på skolen, valgte jeg selv, at
 sende en mail til Rektor og klasselærer, hvori jeg satte en grænse, bad dem om, at huske på, at trods Olivias kognitive udfordringer, var hun et barn i trivsel. Tone fra min side i brevet var imødekommende, anerkende, men samtidig bestemt, at her gik man over en grænse. Så stoppede den observerende adfærd. Eller den begrænsede sig gevaldigt. 
 
5. En anden krænkende adfærd henne på skolen var, at når jeg i forbifarten hilste på en bestemt pædagog, så vil hun kigge ned i jorden og undlade, at hilse igen. Hun har endda også kiggede mig i øjne, hvor jeg hilste på hende, hvor hun undlod at hilse igen og drejede hovedet væk. Jeg prøvede igen at hilse, og hun gentog sin handling. Det var ganske almindelig adfærd hun kunne udvise, og det var fuldstændig acceptabelt hos hende. Det kunne hænde, at hun kunne hilse, men lidt umuligt, at forudsige hvornår..En dag inde i fællessalen, havde jeg sagt godmorgen til hende, og da jeg så kom tilbage, tillod hun sig meget progressivt, at irettesætte mig. Hun irettesatte mig over, at jeg ikke havde sagt godmorgen tilbage til hende…jeg blev ganske forbløffet! Derudover tillod hun sig at irettesætte mig midt i i fællessaIen, en tone som jeg tænker, at det vil hun ikke tillade sig overfor andre forældre. Heldigvis er hun der ikke mere. Jeg havde bare ikke overskud til, at sætte grænsen. I hendes adfærd og fremtoning, så var det tydeligt, at jeg var en autist. Et udviklingsforstyrret menneske. En dag mødte jeg hende, hvor jeg stod henne ved køkkenbordet på skolen. Jeg var igang med at anrette morgenmad til min datter. Denne morgen var pædagogen venlig stemt. Hun fortalte, at dagen i forvejen havde Olivia leget så godt med to andre børn.  Jeg blev glad og sagde det var da gode nyheder. Hvor på pædagogen svarede ' ja, det er jo sådan noget du gerne vil høre'. Ja det er klart, at det er dejligt, at høre, når man tænker på hvordan det tidligere har være.Pædagogen bøjede sig ind over morgenbordet, tog sin hånd på min skulder, og klemte den bestemt, men venligsindet, pædagogisk og svarede Ja, men nu har du jo klarede dig'. Jeg tog et skridt tilbage, overrasket over at hun henvendte sig til mig på den måde, også mistede jeg lidt overblikket og begyndt fumlende, at fortælle om ny træning til Olvia, og hvad jeg selv evnede og vil lære Olivia. Det var tydeligt at hun ikke var interesseret, og ville lukke af for samtalen. Hun fik da også udvist lidt brummende, når jeg var lidt for selvsikker, at høre på..Det var 10 minutter i helvedet, hvor det eneste jeg selv ønsket var, at jeg kunne stoppe. Det lykkedes tilsidst Jeg havde slet ikke lyst til, at være privat omkring noget som helst med hende, men det fløj bare ud munden på mig. Senere på dagen da jeg kom for, at hente mit barn, ville hun ikke hilse på mig. Jeg gjorde to forsøg. Men det eneste jeg fik var øjenkontakt, også drejede hun bestemt hovedet væk fra mig, da jeg passerede hende. Jeg var en meter væk, måske lidt mere, da jeg passerede hende. Jeg havde ingen intentioner om, at stoppe op, og jeg viste heller ikke tegn til det. Jeg skulle forbi hende for, at komme over til mit barn. Men hun havde brug for, at pointere en grænse for mig..Tiltrods for, at det var hende, der gik over min grænse. Ork jeg har også passeret hende, hvor hun sad ved bålet ved fritterhytten. Der var ingen mennesker omkring os, og hun havde set mig. Jeg skulle ind efter min datters jakke, og jeg hilser på hende. Hendes reaktion på min hilsen er, at fastholde blikket nede i jorden og undlade, at hilse tilbage. Jeg stoppede op og hilste igen ( blev lidt provokeret af hendes aparte adfærd, det indrømmer jeg blankt) men igen hun vil ikke hilse.
Skolen har ikke taget initativ til, at gå i dialog med mig omkring deres krænkende adfærd. De har lade sig styre af deres fortolkninger, og et såkaldt ret til denne opførsel fordi jeg i deres øjne er udviklingsforstyrret, en autist. Det har været krænkende. Det har nok været den største belastning i forholdet til, at få diagnose og udover mit barn havde det svært.
 
 6.Testen: Resultaterne fra PPR test viste, at Olivia var et barn i høj trivsel, og høj selvværd, men der var problemer med arbejdshukommelsen. På det tidspunkt havde jeg været igang med træning af Intergrated Listning i næsten fire måneder, da testene blev taget.
 
7. Psykologen mente det var min datters forsinket sprogudvikling, der forårsaget problemerne. Psykologen var informeret om min diagnose.  Hun mente, at jeg skulle involvere Olivia mere i madlavning derhjemme ( Det sagde hun virkelig) også vil Olivia komme ud af sin fantasiverden..( Olivia blev og bliver involvere i madlavning. Hun elsker at være med til madlavning ).
 
8. Olivia er ude af sine fantasiverdener dvs. hun har en god fantasi, men er nu koblet på i leg med de andre børn. Hendes fantasiverden hæmmer hende ikke i, at være social. Hun trækker sig ikke længere ind i sig selv som tidligere. PPR var ingen hjælp. Tværtimod var psykologen en belastning. Først overholdte hun ikke sine aftaler, dernæst snakkede hun ned til en. Hun afholdte møder udenom mig. PPR står for sammenarbejde og rådgivning. der var intet at hente.Jeg fik ingen hjælp. Jeg fik lukkethed. Jeg opsagde sammenarbejdet med hende, og i det hele taget PPR. Jeg havde jo inviteret PPR, og der lå ikke nogen grund til, at PPR selv kunne vælge selvstændigt, at blande sig.  Så jeg skrev til PPR ledelse og sagde, at jeg som forældre ikke vil bruge unødvendig ressourcer på den mangel på faglighed man fra deres side af udviste. Kort tid efter opsagde skolen sammenarbejdet med psykologen på grund et generelt dårlig sammenarbejde, også i andre sager. Det skal siges, at både klasselærer og rektor trådte i karakter, da psykologen i vores fællesmøde optrådte nedladende. Hendes nedladendehed var meget åbenlyst, det var i ord, sætninger, direkte og derfor nem for alle partner, at få øje på.
 
 
 
9. Min datter stortrives i sin skole, og har veninder. Skolen er det helt rigtige sted for hende, og det giver hende en god start i livet. Trods min egen erfaringer, så er de alle fantastiske til børnene, og de formå, at skabe et godt læringsmiljø. Der er nultolerance for mobning mellem børnene. Det skal også siges, at der også har været den gruppe af lærer, der har mødt mig en smil og snaksaglige, i øjenhøjde med mig fra start. Men der var lige den der "hårde kerne". Olivia er snart så stor, ( stor forkert ord, at bruge, for det drejer sig om, når Olivia er klar og ikke hvor gammel hun er) at hun selv kan tage i skole, og huske at spise sin morgenmad derover. Er rigtig glad for pædagogen/ medhjælperen i fritteren. Hun møder mig altid i øjenhøjde nu. Jeg er ikke autist, men Olivias mor. Og det er så naturligt den måde hun møder mig på nu. det er der også andre der gør. De ved også godt, Ja, Olivia har en autistisk mor, men Olivia er ikke udsat for omsorgssvigt. De ser jo selv en glad pige, der nu fungere super over i skolen. Jeg tænker, at min åbenhed i starten omkring diagnosen, også blev misfortolket. Jeg tænker, at nogle af dem har været bange for, at jeg ville bruge dem som en slags terapeuter, og tage fokus fra Olivia over på mig selv. Det har aldrig været meningen, og jeg har heller ikke gjort noget forsøg på dette. Vedr. sammenarbejdet med Olivias klasselærer, havde jeg en aftale med klasselæreren om, at vi hver måned briefede hinanden pr. mail, hvordan det stod til med Olivia. Hun svarede mig aldrig tilbage på mine mails, hvor jeg spugte indtil Olivias hverdag på skolen. Et halvt år senere til en almindelig skolesamtale beklagede hun, at hun havde haft mange ting, at se til..Aftalen ophørte, vi var begge enig, at det gik så godt med Olivia, så ider var ngen grund til aftalen.
 
10. Jeg valgte en psykolog med eksperticeviden indenfor autisme. Jeg havde behov for, at bearbejde min følelser omkring alt det der var sket. Men i stedet blev jeg mødt med, at kognitiv terapi, strukturing af min hverdag var svaret frem. Følelser og sætte ord på det, er ikke noget man forbinder er relevant for autistiske mennesker…Det at jeg ikke havde en kalender i min hver dag, og jeg ikke brugte et skemalagt oversigt over min hverdag, var problemet til alle mine problemer...
 
 
11. En dag hvor psykologen havde talt i over en halvanden time, imens han nedfældede sine ting på whiteboard, så kunne min hjerne ikke mere. Tingene på tavlen flød ud, og det skar i mine øjne. Jeg overså noget på tavlen, og spurgte ham om det. Hans svar til mig ’ du er langsommere end andre. Du skal ligesom skrue på møtrikkerne for, at kunne forstå det andre kan. Det hører med til dig’. Jeg valgte at sende en kort mail til ham, hvor jeg opsagde vores sammenarbjde. Mailen var kortfattet, og jeg begrundede ikke hvorfor. Hans svar tilbage var, at det var ingen overraskelse. Der manglede struktur i vores sessioner. Jo også var lige den detalje igen. Jeg fortalte ham, at jeg havde været åben ovefor skolen omkring min diagnose for, at støtte mit barn. Hans svar var tydeligt ' Det skulle du ikke havde gjort! Fok kan ikke håndtere den oplysning! Sådan er det bare!'.
 
12. I forholdet til Psykiateren fortalte jeg om mine stresssymptomer. Og om de problemer der var på arbejdet med kollegaer, der var stresset m.m. Der var nogle trivselproblemer hos personalet. Trivselsproblemer af den karakter, der ligner dem, man desværre finder mange steder indenfor sundhedsvæsnet.Jeg havde svært ved, at rumme mit arbejde, efteruddannelse og alt det andet med Olivia oven i. Men jeg hang ved. Jeg havde problemer med at sove, lå vågen om nætterne på grund af mine bekymeringer for Olivia. Jeg havde problemer med holde styr på hjemmet. Jeg havde konstant migræne, kvalme og irritabel. Under min fortælling af alt det her, stoppede psykiateren mig brat med håndfladen rakt op mod mig 'stop', nej det var ikke stress, det var stemmingsleje problematik, der lå til min autisme. Men det kunne vi ordne sagde hun og udskev antidepressiv...Også var det tid til, at jeg skulle skemalægge alt i min hver dag fra jeg stod op til jeg gik i seng. For det var vejen frem for en autist. En dag gennemgik vi min "autistiske side" og hvordan den side udtrykte sig hos mig som barn, da vi var færdig, kiggede psykiateren på mig og sagde  "Dygtig Pige".Jeg stoppede hos hende.
 
Positivt:
Olivias far kom heldigvis på banen i slutning af træningen. Han kunne se, at det hjalp Olivia. Han havde ikke troede på det først, men så skete der bare en masse positiv omkring Olivia. Siden har han været til, at snakke med. Han overholder sine aftaler, og køre Olivia til svømning fast. Han holdte Olivias fødselsdag i år for klassen. Hvor han inviterede dem alle til legejungleland.Han er blevet mere nærværende, stabil i sit ansvar, og det kommer virkelig både Olivia og mig til gode. Det er klart bedre, at være to forældre end en. Og selv om jeg ikke elsker manden, og jeg aldrig vil være kærster med ham igen. Er det skønt, at opleve, at mit barn har en far. En far der elsker vores datter ligeså højt som jeg selv gør.
 
Det at få en indsigt i, at jeg har en autistisk hjerne, har givet en forståelse for hvordan jeg i livet kan støtte og styrke min datter. Jeg er også blevet mere afslappet i forholdet, at være i livet. Jeg har ikke travlt med de helt store karrierplaner. Fokusset på fremtiden er der, men nutiden og at være i den sammen med med min datter er vigtigere. det har det altid været, men på en anden måde. Lige nu slapper jeg af med studiet. Det interesserer mig meget. Min medicin medikinet hjælper mod udtrættehed og opmærksomhedsforstyrrelse ( glemmer lidt at tage det dagligt..udfordring..). Min hjerne er dog også begyndt, at fungere igen. De to år med massiv stress i forholdet til bekymeringer omkring Olivias udfordringer og belastningen fra skolen m.m. er begyndt at fortage sig helt. Olivias far hjælper med mig nu og henter Olivia nogle af dagene på skole, så jeg kan få nogle pauser fra skolen og få lov, at få balancen tilbage i mit liv igen. Jeg tror også at jeg er blevet en sjov mor igen..:) Jeg er også blevet mere opmærksom på, at jeg har nogle udfordringer med struktur i min hverdag. Olivia og job har der altid været styr på, men ting så som orden i tøjskufferne, husk at betale regninger til tiden ( Godt at der er noget der hedder betalingsservice:) ) husleje og olivias skole bliver betalt, og der er mad på bordet, men noget egenlig økonomisk overblik det har jeg ikke..Jeg arbejder med det nu og giver mig tid til, blive bedre. Der er tilbageanfald, masser..:) ROM blev ikke bygget på en dag..Og det er ikke nemt.. men nu ved jeg hvorfor, og det gør det nemmere:)