Opråb:
Mange voksne og unge autistiske mennesker ønsker en bedre formidling, en bedre forståelse om den mangfoldighed, der eksisterer hos os. Hvis andre i samfundet skal kunne forstå det og hvad vi evner, så brug de digitale medier. Skriv din historie, fortæl om dit liv. Du kan være anonym. Det bliver aldrig den nuværende formand og bestyrelse i Landsforeningens interesse. Det kommer ikke på dagsorden, at de i medierne bliver mere nuanceret og skaber plads til os alle. De vil forsætte med at skabe et entydigt billed af hvad vi ikke kan og evner. Og vi er mange, der vil forsætte med at blive stigmatiseret og diskrimineret. Det bliver svære, at komme den slags til livs, når Landsforeningen selv er medvirkende til det, når de udtaler sig i medierne. De kommer aldrig til, at gøre det til deres kamp, at ændre det.
Skriv din historie, lad ikke Landsforeningen være den styrende, hvad samfundet skal vide om os og hvad samfundet ikke skal vide. Skriv din historie via en blogg, hjemmeside eller andet. Jo flere vi er, jo bedre formidling. Der er brug for det.

August 2018

Opdateret 18.08.18
Dette er mit sidste afsnit. Så bliver der lukket ned. Hjemmesiden bliver stående. Det er til, at komme videre.
Igår sad jeg og læst nogle mailkorrespondancer ml psykiater og mig. De var fra januar 2016. Jeg var vred på hende over, at hun havde sagt autisme og i min bortforklaring fremsætter jeg en masse argumentationer på hvorfor jeg ikke skulle være autistisk... og hun havde fat i den rigtige ende... selv i mine modargumentationer får jeg fremhævet sider, der hører ind under autismespektraet. Jeg har været så forbandet på hele det forløb. Det har gjort så ondt med alt det der også kom i købet på baggrund af diagnosen. Og oplevelsen af manglende svar under sessionen med psykiateren.Men når jeg læser hendes svar, så prøver hun faktisk, at fortælle mig hvad autisme er... Det var mig, der ikke lyttet.. Jeg var ikke klar. Men hvor fanden skulle hun vide det fra... I epikrise står der der er tale om autismespektraforstyrrelse og et element af adhd( ADD) fremtræder ekstrem detaljeorienteret især på personer i omgivelserne ned til mindste detalje, Sentativ. Brug for skærmning efter en arbejdsuge. Mine største udfordringer i livet nu er, at jeg udtrættes og angst. Intet om angst... den talte vi aldrig om. Det var psykologen, der spottede den. Men jeg har det godt. Der er ro og struktur igen. Jeg tænker ikke, at jeg ser alt ned til mindste detalje. Det er nok lige, at overdrive. Men jeg havde en chef, der smilende sagde til mig, at når jeg skulle dokumentere mine besøg som demensspecialist sygeplejerske så var jeg alt for “ekstrem detaljeorienteret” i min beskrivelser og det blev jeg nød til at arbejde lidt med. For mine kollegaer ud fra min dokumentation havde svært ved, at skabe et hurtigt overblik. Jeg var ikke enig med min chef... Jeg synes det hele var relevant, og hørte med til et overblik... Men i et rum spotter jeg langt fra alle detaljer. Men det tænker jeg heller ikke det var det, der var ment i min epikrise.
 
Jeg læste Heidi Thamestrup artikel i det nye autismebladet 2018 i. Nummer fem. Om hvad der kan tale for og imod at alle autistiske mennesker får deres diagnose.Et noget anden retorik fra formanden, men...
Jeg vil ønske, at hun og hovedbestyrelsen kunne fremhæve og uddybe de nuancer hun fremhæver i artiklen til samfundet, når hun udtaler sig i aviser og fjernsyn, men det bliver nok kun inde for egne rækker... Desværre er det nok ikke en formidling hun ønsker, at fremhæve i de nævnte medier. Men det er nok også selve årsagen til hun bringer emnet op omkring diagnose og behov.
Selv om man ikke behøver fast professionel  støtte og hjælp i hverdagen, så kan diagnosen give en indsigt i, hvordan man bedst muligt kan tilrettelægge sit liv og hverdag. Med autismediagnoser  til mennesker med vidt forskellige behov, kommer også et større ansvar for formidling fra Landsforeningen, en faglig funderet formidling, der tager højde for nuancerne og det enkelt individ. En bedre nuanceret formidling vil måske kunne forebygge de konflikter for autistiske mennesker der udspringer af kommunikation og hermed forebygge stress hos autistiske mennesker på arbejdsmarkedet. En bedre formidling er lig med bedre forståelse, der kan forebygge, at nogle voksen autistiske mennesker ikke ender med sammenbrud og i et behov for fast professionel hjælp og støtte, men kan forsætte med, at være selvhjulpende. Det kan medføre, at vedkommende kan bevare det selvvalgte erhverv man brænder for. At få sin autismediagnose, skaber også mulighed for oplevelsen, at finde ligesindet, og en oplevelse af, at ikke være alene omkring at være anderledes. Der er gode grunde til, at få en diagnose og der er gode grunde til, at Landsforeningen ændre deres retorik i medierne, så den favner bredere.
 
Jeg har udfordringer, store som små og jeg er anderledes, men jeg står et bedre sted i livet end jeg har gjort i mange år. Jeg har langt fra de udfordringer som da jeg var yngre. Egenlig har jeg fået en bedre indsigt i hvad autisme er og hvem jeg selv er til, at støtte min datter og mig selv i hverdagen. Selv om jeg er i tvivl om jeg nu ved nok... Og uanset hvor meget jeg har bandet min datters far væk og skrevet om et daværende dysfunktionelt forhold, så står jeg ikke længere alene. Vi er to forældre nu og jeg oplever, at han støtter mig nu. Jeg er også ved, at lære min angst og stresssignaler bedre, at kende. Jeg vil ønske, at jeg havde fået en indsigt i hvad angst er langt tidligere. Jeg vil ønske, at jeg havde vidst langt tidlige, hvordan min angst kommer til udtryk hos mig... Min angst er del af mig og det vil den altid være. Men jeg er blevet mere opmærksom på hvordan stress fremmer min angst og hvordan sociale situationer udover arbejdet påvirker min angst. 
Men det er også nok nu med alt det her diagnose for mig. Og min datters behov for diagnose må tiden vise. Jeg er ikke helt uenig med Heidi Thamestrup i de ting hun fremhæver i artiklen, men jeg er heller ikke helt enig. Nu prøver hun jo, at være neutral i synspunkter,..
 
Min datters far har sagt til mig så sent som idag, at jeg bliver meget gladere, når jeg ikke fokusere på det med diagnose. Og han godt kan forstå mig, at jeg har haft brug for og behov for, at søge svar og få sat ting i system. Men at jeg er bare det gladere, når jeg ikke fortaber mig i det. Og det har han ret i. Måden man anskues på som autistisk mennesker i samfundet kan være så krænkende.
Han kan sagens se vores datters udfordringer og han er åben overfor, at hun kan udredes. Han har spurgt om hun ville have bedst med, at gå i en skole med “sine egne” på en specielskole som han udtrykte det. Men der er vi ikke nu fordi vi er enorm heldig med hendes skole og deres tilgang til hende. Hendes behov kan ændre sig. Jo ældre hun bliver... Men lige nu er skolen det rigtige sted. Min datter er også glad for sin skole og det er  det vigtigste. Jeg vil dog ønske, at hun havde sociale kontakter med “ ligesindet”.
Hendes far og jeg har lagt en slagplan og det er der, hvor hendes ressourcer og interesser viser sig, der støtter vi “ekstra op”. Et eksempel, Hun elsker, at tegne, så nu er jeg ved, at finde en tegneskole for børn. Noget hun kan gå til en gang ugentlig. Hvilket hun rigtig gerne vil. Hun forsætter med svømning, men hun vil desværre ikke spejder mere... Øv... Hun har været så begejstret for spejder i to år, men det er slut med begejstringen og her siger jeg igen... øv... men det holder jeg til mig selv. Hun skal selvfølgelig ikke gå til spejder, hvis hun ikke føler for det mere.
Hun elsker engelsk og turen til London var lige hende. Jeg skal love for, at jeg blev korrigeret i mit engelsk og fik streng besked, at nu er vi i England også snakker vi kun engelsk, mor!:) Vi skal noget mere til England:) Også kommer turen til Florida til næste år i marts. Disney World.. Det bliver fedt med undtagelse af flyturen... 
Det er tid til, at komme videre og skabe plads til, at omfavne livet. Og jeg er igang. Og min datter står et helt andet sted i sit liv end jeg gjorde, da jeg var barn. Hun skal nok få alt den hjælp og støtte hun har brug for. Og jeg skal nok træde til, hvis jeg oplever hun skal kompensere for meget, at det bliver stressende. Både hendes far og jeg holder øje, at hun er i trygge omgivelser, hvor hun ikke bliver presset over evne. Men min datter vil kunne ende med, at få diagnose, hvis det sociale bliver for svært og det skaber et afsavn hos hende. Selv om hun måske ikke vil få brug for fast professionel hjælp i sin hverdag. Men fordi kontakten med andre “ligesindet” betyder alverden for et barn eller med tiden et ungt menneske.  hvis det er den eneste mulighed, der er for at mødes med andre “ ligesindet”  så kan det blive udgangspunktet. Andre ligesindet, kan virke styrkende og agere støttende i hendes selvforståelse. Min datter skal ikke opvokse med, at hun oplever sig alene og fra en anden planet end de andre børn i hendes omgivelser. For det er så nedbrydende og ensomt for et barn,  at føle sig sådan. Men igen får hun sin diagnose, så bliver det ikke i Landsforeningen autisme, at vi søger. 
Hvis min datter får sin diagnose, så vil hendes far og jeg rette øjne mod molis.dk og deres koncept for børn, der kan mødes. Eller noget lignende et andet sted. Herhjemme taler vi om hvad er en autistisk hjerne, og pokemon blev skabt af en ung mand med en autistisk hjerne. Det synes min datter er så sejt! Hun elsker pokemon. Vi taler også  meget om at være sin egen. 
 
En diagnose kan give adgang til en dybere selvforståelse og mulighed for at møde ligesindet.
En meget fin beskrivelse, hvordan vi autistiske mennesker kan opleve vores barndom og ungdom, når vi er anderledes end andre. Og hvad kan det betyde, at finde ligesindet. Læs links https://aspiesolutions.blog
En diagnose og en mulighed for at møde ligesindet kan være en støtte, når man som barn udsættes for mobning pga. man er anderledes
se dette links om mobning mod børn. Jeg selv er blevet mobbet som barn. Min datter blev det i førskoleklassen. Men hvergang stod jeg der og fortalte lærerne om det med forventning til, at de tog hånd om det. Det gjorde de, fordi det er en god skole for børn. Det er ikke alle skoler, der er det. Jeg selv er også blevet mobbet som voksen.