Mit mål med hjemmesiden.

Hjemmesiden her er opstartet i slutningen af august 2017. jeg afhjalp min datters sansemotoriske udfordringer og koncentration problematikker. Og fremme hendes sociale færdigheder. ( se afsnittet træning) Autisme kan ikke kureres og det er en del af en som menneske. Min datter er otte nu og hun mærker nu, at hun er anderledes end sine kammerater. Hun er anderledes i hendes måde, at anskue verden på. Hun er hel sin egen og en kreativ fantasifuld intelligent lille pige:) Hun smiler og er glad henne i skolen. Der er masser af ros fra skolen. Men at føle sig anderledes kan med tiden opleves ensomt... Jeg vil ønske, at der var et mødested for autistiske børn, ikke landsforeningen, men et mødested hvor omgivelserne omfavner de autistiske styrker og autistiske menneskers indivdualitet, den enkeltes person. Hvor man ikke betragter autistiske mennesker  og vores sind ud fra "et slags patologisk perspektiv". En neurologisk forstyrrelse, en afvigelse. Jeg føler mig sku ikke forstyrret, men anderledes.Min datter er sku heller ikke afvigende. Udfordret ja, men en afvigelse, nej. Betyder det at jeg er modstander af diagnosticering, nej. Men vi mennesker bliver mere anskuet patologisk fremfor, også at se det menneske vi hver i sig er. Når vi er diagnostiseret. Og det er et problem.
 
Jeg er på vegne af mit barn og mig selv modstander af Landsforeningen
for Autisme logo Puslespilsbrikken. Jeg mener af hele mit hjerte, at den burde fjernes. Og at man burde fra Landsforeningen udvise en større respekt og forståelse for, hvilke signaler de sender til omgivelser om os. Brikken symboliserer os som en fælles diagnose, ikke at vi er et individ eller en person. Men vi er en lidelse. Mange foreninger for mennesker med en diagnose har symboler, der præsentere noget menneskeligt, noget der er varmt. Her anvender man kort og kontant en brik for os autistiske mennesker. Og det skal lige siges, at symbolet ikke er valgt eller lavet i fællesskab med autistiske mennesker. En diagnose, der er svær for omgivelserne, at forstå og begribe.Det er ikke en beskrivelse og generelt ikke en formidling jeg personlig bryder mig om, at selv autistiske børn skal anskues under sådan en symbolik. At man tillader sig på vegne af andre mennesker, der i forvejen ofte bliver misforstået og misfortolket af omgivelserne, at anvende en sådan symbol... Det er sku simpel hen for dumt og mangel på omtanke.
Et symbol for en gruppe mennesker skal repræsentere noget menneskeligt. For grundlæggende er vi autistiske mennesker bare mennesker, ikke en diagnose. Vi rummer følelser ligesom mennesker med en neurotypisk hjerne. Og har du mødt et autistisk menneske, så har du kun mødt en. Vi er ligeså forskellige som mennesker med en neurotypisk hjerne er. Men det fremhæver symbolikken af brikken ikke! 
 
 ( Se interview med Temple Grandin and 
Anita Lesko https://youtu.be/p0n62p5Lb04 og hør et interessant interview, hvor de tager afstand fra at 'labels' autistiske børn ). Anita er forfatter, og anæstisisygeplejerske, har været dette i over 25 år.
Både Temple Grandin og Anita er hel fantastiske,
helt deres egen, intelligent, og stærke sentativ kvinder :)
 
 
 Landsforeningen anerkender "kun" indenfor organisationen rammer.

1. At vi er empatiske
 
2. At de respekterer neurodiversity perspektivet
 
3. At vi ikke er født handicappet , men et handicap kan opstå i forskellige situationer.
 
Men når de taler og beskriver os i medierne dvs. Større aviser m.m.
Så er vi alle autistiske mennesker brikker med en empatiforstyrrelse i større eller mindre grad, har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, og vi har i vores autisme et livslangt handicap. Det er en årsag til hvorfor vi autistiske mennesker har svært ved, at blive mødt værende det menneske vi hver i sig er. Og ikke kun blive mødt som en diagnose.
 
 
En ung autistisk herre sagde til mig, landsforeningen Autisme går mere op i, at skaffe velfærdsydelser til autistiske mennesker end hvilke kulturel forståelsesramme de skaber for måden, folk ser og møder os på. Vigtigt med velfærdsydelser, men også vigtig m. en respektfuld kulturel forståelsesramme af os alle.
Man sier vi har et problem med at forstå helheden i en kontekst.Vi er mere fokuseret på detaljer. Det er vist en evne vi deler med Heidi Thamstrup og bestyrelsen. Den dag de ser helheden, det er den dag, der også sidder autistiske mennesker på formandsposter i bestyrelsen. Indtil da bliver sandheden om os autistiske mennesker redigeret og bestemt ud fra Landsforeningens interesser. En sandhed de formidler ud til samfundet. Glem brobygningen mellem mennesker med neurotypiske og autistiske hjerner, det kommer ikke til, at ske så længe Landsforeningen agerer som vores talerør.Og man kan stille sig selv det spørgsmål om brobygning overhovedet havde været nødvening, om broen ikke havde været der for længst, hvis man fra Landsforeningen Autisme side udviste en større respekt for måden de omtaler os på i medierne. At symboliseres os som brikker og formidle den symbolik til omverden er ikke respektfuld. At udelukke visse aspekter af os autistiske mennesker fra sin formidling til omverden fordi det ikke passer ind med ens interesser, så skal man ikke kalde sig Landsforeningen Autisme.
 
Reflekterende spørgsmål: Er der autistiske mennesker i formandsposter i Landsforening autisme bestyrelse?

Er der autistiske medarbejder i f.eks. Det nationale autismeinstitut, der er ansat og lige lønnet med resten af den tilhørende medarbejdegruppe?
 
"The greatest lesson of the civil rights movement is that the moment you let others speak for you, you lose. —Ed Roberts"
( Kilde: http://autisticadvocacy.org/ )

Læs fantastisk velskrevet artikel af ung autistisk mand, hvor han kritiserer Landsforeningen, at fastlåse os som udviklingsforstyrret, hvor de primær kun fokusere på, fremhæve vores mangler. Og dermed underkende vores styrker og ressourcer.
 
Links
(http://politiken.dk/debat/debatindlaeg/art5998928/Jeg-har-f%C3%A5et-topkarakterer-selv-om-jeg-drikker-cola-og-spiser-gluten



Nedenstående links er til en autistisk herre, der beskriver fint om asperger som en del af personligheden, og den individualitet, der ses også hos os autistiske mennesker. Han kommer også ind på empati. Og at der er autistiske mennesker, der ingen problemer har med ironi og sarakasme.



http://zmiley.dk/Page2/Aspergers.aspx


http://zmiley.dk/Page4/Aspergers-and.aspx

Hernæst en links til en autistisk kvinde kaldt Michelle Wines, der i et fordrag også taler om empati, og mange andre ting, der er en del af os autistiske kvinder. Obs lydkvalitet.

https://youtu.be/k_TIztg7GuI

 
 



 

Hvem er jeg?

Jeg er autistisk mor til en skøn og glad unge. Foto af min datters ynglingsbog ( noget slidt). Hun elsker drager, blev frygtlig ulykkelig den dag, hvor det gik op for hende, at man ikke kunne købe en drageunge i en dyrehandler ligesom jeg havde købt vores hamster...
Jeg har været sygeplejerske i over 10 år. Min interesse for sygeplejen har primært været det relationelle, men også at skabe struktur og sammenhæng i patientforløb ( se afsnit autistiske kvinder og piger, hør om deres oplevelser, følelser, råd m.m.). 
 
I det nye Sikon 2018 på side 3 udtaler Heidi Thamestrup, at man ved nu, at autisme er et handicap, der følger mennesker hele livet. Lyder det som en kvinde, der respekterer og accepterer neurodiversity perspektivet...? Eller som Temple Grandin udtaler, at autisme er bare en anden måde, at fungere på som menneske.
Har vi udfordringer ja, men vi har også styrker via vores autisme!
 
Hverken eksperten indenfor asperger Simon Baron-Cohen  eller Tony Attwood for den sags skyld er helt enig med Heidi Thamestrup. Læs Simon Baron-Cohens artikel (Se afsnittet Links). Simon Baron-Cohen artikler m.m. refereres også til på Tony Attwood hjemmeside.
 
Landsforeningen autisme udgør langt størstedelen af medlemmerne pårørende med neurotypisk hjerne. Det samme gør sig gældende med deres bestyrelse. Der er "et autistisk menneske" med ind i selve hovedbestyrelsen. Men vedkommende er kun suppleant...
 
 
Jeg er ikke medlem af landsforeningen Autisme,
Jeg oplever krænkende og misinformeret udtalelser fra formanden Heidi Thamestrup i medierne. 
Det sker, når hun gennem tiden på bestyrelsens vegne har udtalt hvilke behov "vi stortset alle autistiske mennesker har". Til medierne ( aviser, nyheder m.m.) bliver der fremstillet et billed, at vi storset alle ikke evner hverken forældrerollen eller hverdagen uden professionel hjælp og støtte ( se afsnittet LA). Det er ikke korrekt.
Der er ikke noget galt i, at skulle have hjælp og støtte i hverdagen. Men vi autistiske mennesker har alle 
uden undtagelse brug for hver især, at blive anerkendt og mødt ud fra vores forudsætninger. 
 
 Min datter begyndte,at udvise tydelige kognitive og sociale udfordringer i fem årsalderen.
Indtil da var der kun ros og begejstring at hente,
når jeg fik tilbagemelding fra vuggestuen og børnehaven.
På mit barns vegne lod jeg mig udrede. Jeg havde brug for svar for, at kunne handle for at hjælpe mit barn. Jeg søgte en afklaring på, hvorfor mit barn udviste disse udfordringer og at de mindede om mine egne ( mine var mere udtalt) som barn. Til trods for,at min datter havde og har en meget anderledes barndom og omgivelser, at opvokse i end jeg selv havde. Jeg fik diagnosen mild/moderat autismeforstyrrelse og ADD. For at hjælpe og støtte mit barn, valgte jeg, at være åben omkring det til hendes skole. Derfra startede der et rent psykisk helved jeg stadigvæk kæmper med, at komme oven på igen efter ( Læs under diskrimination).Jeg mistede retten til, at blive mødt ligestillet. Jeg mistede retten til, at blive mødt ligeværdig i enhver normal kommunikativ sammenhæng. Det skyldtes, at blandt andet rektoren og pædagoger på Olivias skole har erfaring indenfor specialskole med autistiske børn. Den viden tog man og anvendte i sin tolkning på hvordan jeg skulle mødes og anskues på. I mit voksenliv er jeg aldrig blevet mødt sådan før. En surrealistisk maridt, virkelig modbydeligt, og endte ud i, at minde mere om mobning end noget andet. Jeg oplevede, at psykiateren frarådet mig stærkt om ikke, at være åben omkring min autisme. At jeg havde sagt det til skolen, der havde jeg i følge psykiateren dummede mig. I et senere forløb på grund af den stress det medførte, søgte jeg en psykolog med ekspertice indenfor autismefeltet. Og han sagde meget tydeligt og klart, at jeg ikke skulle havde været åben omkring min autisme. Det understregede han ligesom psykiateren, at oplysningerne omkring min diagnose kan andre folk ikke håndtere ( det gælder også mennesker med erhvervserfaring indenfor autismefeltet). Hvorfor er det sådan? 
Læs og lyt til hvordan Heidi Thamestrup gennem tiden har kommunikere om os i medierne, ikke indenfor organisationens rammer men udenfor organisationens rammer! I aviser, tidsktifter, nyheder m.m. Læs i afsnittet landsforeningen.
 
 
 


 

Begrebet Autist og stigma

Begrebet Autist betyder, en person der lider af autisme ( ordbog på nettet ). Jeg bryder mig ikke om, at blive betegnet eller sammenlignet med begrebet Autist. At det for andre giver mening, at definere sig selv om autist er deres ret. Og det blander jeg mig ikke i. For den sags skyld refererer andre autistiske mennesker til mig som autist. Det er fint nok, idet begrebet for dem kan have en anden betydning end den f.eks. landsforeningen tillægger.
Men i mine oplevelsesverden er jeg ikke autist( en person der lider af autisme).  Alt hvad jeg rummer, har erfaret og oplevet i mit liv, alt hvad jeg tænker og gør som menneske er ikke kun lidelse eller skabt kun af lidelse. Der er også følelsen og oplevelsen af kærlighed, glæde, sejre, humor, m.m. ( Tager udgangspunkt i hvad jeg selv føler, og er klar over, der er autistiske  mennesker, hvor autismen skaber svære udfordringer og forpinthed) .Og nej jeg er heller ikke en Aspie ( Men kan godt lide hvad navnet aspie betyder). Jeg har en autistisk hjerne, der gør at jeg begriber verden lidt anderledes. Ja der er udfordringer i, at have en autistisk hjerne, men der er også styrker. Men der er ikke en verden til forskel mellem en menneske med en neurotypisk hjerne og mennesker med en autistisk hjerne. For vi er i bund og grund bare mennesker. Den manglende puslespilsbrik, man anvender som symbol i Landsforeningen for autisme finder jeg krænkende og reducerende. Den skaber afstand mere end gensidigforståelse for vi mennesker er ikke nødvendigvis lig hinandens person, men i sidste ende er vi alle mennesker.
 
Neurodiversity er en måde, at se autisme som en identitet snare en et handicap.
 
»Meget af nervøsiteten omkring neurodiversitet skyldes manglen på ressourcer. Forældre er bange for, at autister med højt funktionsniveau vil stjæle ressourcer fra deres børn, som har et lavere funktionsniveau. Og indtil samfundet kan finde tilstrækkelige ressourcer til alle på autismespektrummet, er det en valid bekymring.« ( Kilde: https://www.information.dk/kultur/2015/12/psykiatriske-diagnoser-kan-vaere-styrke ).
 
Se filmen der hedder Sounding the Alarm: Battling the Autism Epidemic, en film der viser hvor voldsomme udfordringer og forpinthed  kan være hos autistiske mennesker og deres pårørende. Og hvor svært det kan være, at få den nødvendig hjælp fra systemet, og forståelse for hvor hårdt og nedbrydende det kan være for de nærmeste...Det skal ikke underkendes, at autisme virkelig hos nogen er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse og svær invaliderende. Igen autismespektraet er bredt, og ser man filmen kan forstå hvorfor der er forældre, der aldrig kommer til, at se autisme som andet end invaliderende og ikke som neurodiversity.
 
Men derfor betyder det ikke, at man som autistisk menneske i den anden ende af det såkaldte "autismespektraet" ikke kan stille spørgsmålstegn ved måden man anskuer os på som mennesker!
 
Reflekterende spørgsmål: Et andet begreb er særinteresse..
Formanden for Landsforening for autisme Heidi Thamstrup og hendes liv ( og andre engageret forældre i Landsforeningen ) er berørt af autisme. Det er en del af hendes liv. Hun formidler viden om autisme, er mor til autistiske børn. Er med i en forening, der omhandler autisme kort og godt. Det er en passion hun har. En passion, der bunder i, at hun er berørt af autisme, og dem hun elsker er berørt af autisme. Der er forældre, autistiske forældre, der har specialiseret sig i autisme, også med sammen udgangspunkt som Heidi Thamstrup, men det kalder man ikke en passion..det hedder en særinteresse..hvad er forskellen..? Er vores kærlighed til vores børn en særinteresse..? Er vores interesser for at støtte og hjælpe vores børn, en særinteresse..? Kan vi autistiske mennesker ikke have passioner..noget vi føler stærkt for uden at det skal omdøbes til ' en særinteresse'..?
 
Vil vi kunne forstå hinanden bedre, og afstanden blive mindre, hvis vi selv og andre stoppede med at sætte labels på, alt det vi sier og gør..? Bare fordi vi har en forskel i måden vores hjerne fungere..? Sjovt nok er jeg selv blevet mødt mere i øjenhøjde af mennesker, der ikke har haft en faglig baggrund indenfor autisme end mennesker der havde faglig kompetencer indenfor autisme...
 
 
Symbolet brikken er sku lidt af et brændemærke af Stigma. Symbolet er ikke hollistisk, men reduktionistisk. At Heidi Thamestrup og resten af bestyrelsen holder fast i dette symbol og forsvare det. Ja de er pårørende, men det gør det ikke mere acceptabelt, eller retfærdiggøre en sådan nedgradering og misvisende tolkning af os autistiske mennesker..For den forståelsesramme de skaber i samfundet på baggrund af dette symbol, skader vores børn. Det er ikke kun os, men også vores børn. De skal kæmpe med fordomme og manglende forståelse for, at de har deres helt egen unikke personlighed. En personlighed, der ikke er mystisk, men menneskelig. Landsforeningens bestyrelse volder skade på vores børn med deres symbolik af os autistiske mennesker som en brik.
 
Stigma kommer af græsk, og betyder "stempel" eller "stempling" eller "brændmærke". Oprindeligt en betegnelse for de sårmærker Jesus ifølge bibelen fik ved korsfæstelsen. I sociologien bruges begrebet som betegnelse for at være udstødt. Hos Goffman er det noget der bliver en del af en selv, og bliver også strukturerende for ens egen adfærd, lige så vel som, at andre kan se "mærket". Dvs. man er "stemplet" på forhånd. Goffman har skrevet en bog, der hedder Stigma, og der kan man sikkert finde mere nuancerede forklaringer.
(Sociologiskforum.dk)